Nota de prensa sobre el número de personas con sordoceguera

En relación con la información sobre el número de personas con sordoceguera que ha aparecido en algunos medios de prensa, es importante hacer varias precisiones:

Es digno de aplauso el esfuerzo que se hace desde la prensa en sensibilizar a la sociedad sobre la sordoceguera, una discapacidad por la que venimos luchando varias entidades desde hace años. Sin embargo, hay algunas imprecisiones importantes y reiteradas en algunos artículos que merecen un comentario.

La sordoceguera es una discapacidad única que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse, y desenvolverse en su entorno. No basta con tener problemas en la vista y en el oído.

El problema realmente grave surge cuando la combinación de ambos impide la comunicación como sordo y como ciego. Se quedan aislados. El mundo es para ellos algo distorsionado. Hay muchas personas con problemas en la vista y en el oído, pero la mayoría se pueden desenvolver bien, pueden entender su entorno y se pueden comunicar. Cuántas de ellas se pueden clasificar como sordociegas, actualmente no lo sabemos con seguridad.

El estudio que se menciona en algunos artículos sobre “Indicadores sobre la sordoceguera en Europa. Estudio de las oportunidades para las personas con sordoceguera en Europa”, hace un cálculo meramente aritmético en el que se cruzan problemas visuales con problemas auditivos, y sale esa cifra. Pero no existe ningún estudio que determine cuántas de esas personas son sordociegas. Probablemente una minoría.

Anteriormente a esta publicación, y promovido por las organizaciones europeas de sordoceguera (entre ellas APASCIDE, en representación de España), el Parlamento Europeo aprobó en 2004 una declaración por escrito, en la que se reconocía la sordoceguera como discapacidad específica, y se estimaba que en Europa había unas 150.000 personas con esta discapacidad. En España podría haber unas 6.000. Es probable que con un criterio menos estricto el número sea sensiblemente mayor, pero la cifra de más de 200.000 personas con sordoceguera en España es verdaderamente exagerada. No entendemos ni compartimos que se intente impresionar a la opinión pública con una imprecisión de tal tamaño. Hay mucha necesidad en la atención al colectivo de personas con sordoceguera, pero no es de una magnitud tal. ¡Dejemos parte del presupuesto para atender también a otros colectivos necesitados!

Hay otra confusión que puede llevar a error. APASCIDE, Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera, es una entidad de ámbito nacional. Desarrolla actividades en todo el territorio español, y tiene el único Centro Residencial para personas con sordoceguera, que está ubicado en Salteras, una localidad próxima a Sevilla, y en la que tienen cabida personas con sordoceguera de toda España, teniendo actualmente plazas concertadas con tres autonomías: Andalucía, Castilla la Mancha y Madrid. Nuestra asociación no tiene ninguna relación con Apascide Aragón. Y cuando se habla de Apascide Aragón es frecuente que se incluya un enlace con nuestra página web: www.apascide.org. Con seguridad que no es malintencionado, pero es un error.

Sabemos que los recursos son limitados y todavía falta mucho para llegar a lo necesario, pero también es mucho lo que hay en marcha, y siempre ofreceremos una respuesta a los que llamen a nuestra puerta. Intentamos no trabajar de forma aislada, y mantenemos estrecha relación con la ONCE, Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS), la Federación de Asociaciónes Españolas de Personas con Sordoceguera (FASOCIDE), y las entidades que solicitan nuestra colaboración. También sabemos que hay otras entidades en el campo de la sordoceguera, algunas de ellas agrupadas en la Federación FESOCE, pero en el momento actual no mantenemos ningún tipo de relación con dicha entidad.

Confiamos en que estas precisiones contribuyan al mejor conocimiento de la sordoceguera y las entidades que trabajan por ella.

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