En España, las personas con sordoceguera cuentan con un sistema específico de atención y asistencia

27 de junio: Día internacional de la Sordoceguera

En España, las personas con sordoceguera cuentan con un sistema específico de atención y asistencia

Desde las entidades de ámbito estatal ASOCIDE, APASCIDE Y FOAPS se da cobertura a las necesidades de este colectivo

 

Madrid, 27 de junio de 2014.- En relación con las noticias recientemente publicadas en algún medio de comunicación sobre la sordoceguera, leemos con indignación la afirmación de que “A diferencia de otros países pioneros, como Dinamarca, Holanda o Gran Bretaña, España no tiene un sistema específico de atención y asistencia a los afectados por sordoceguera”.

Las tres entidades que representamos los abajo firmantes: Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS), Asociación Española de Personas con Sordoceguera (ASOCIDE) y  Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera (APASCIDE), son entidades de ámbito estatal, que ofrecen un sistema específico de atención y asistencia a los afectados con sordoceguera en España.

En los países a los que se refiere, esta atención viene igualmente de la mano de asociaciones y entidades privadas, con mayor o menor aportación por parte del Estado. En nuestro ámbito, ofrecemos, por tanto, un sistema igualmente específico, aunque reivindicamos mayores apoyos por parte de las administraciones y buscamos financiaciones privadas para llegar cada vez más a las personas con sordoceguera que lo necesitan.

APASCIDE, fundada en 1991 por un grupo de padres, con el impulso de la ONCE, es ahora una organización con 75 trabajadores dedicados específicamente a la sordoceguera, con un programa de atención a las personas con sordoceguera y sus familias en toda España. Cuenta con el único centro residencial específico, con una capacidad de 45 usuarios, 26 en residencia y 19 en unidad de día. En el año 2013 ha dedicado a su actividad un presupuesto total de 1.750.000 euros.

ASOCIDE fue fundada en 1993 por las propias personas con sordoceguera, que son quienes la dirigen, gracias a la colaboración de la ONCE y su Fundación. Actualmente, tiene 511 miembros y atiende a cualquier persona con sordoceguera, aunque no sea socia. Cuenta con 26 profesionales contratados para el trabajo diario y más de 150 profesionales que, anualmente, participan de manera puntual en las actividades de ocio y tiempo libre y cubriendo las necesidades del servicio de Guía-Interpretación.

En el año 2013, ha dedicado un presupuesto total de 600.458,98 euros para el desarrollo de sus actividades en todo el territorio nacional. Entre otros, ASOCIDE ofrece anualmente: actividades grupales mensuales en cada una de las ocho Delegaciones Territoriales, con una participación media de 25 personas por actividad y delegación; encuentros autonómicos de personas con sordoceguera; cursos de formación de reciente diagnóstico en los que pueden aprender sistemas de comunicación alternativos (15 alumnos); cursos de formación para familias y amigos de estas personas en los que pueden aprender sistemas de comunicación (20 alumnos); 3.472 servicios de Guía-Interpretación y más de 3.000 atenciones ofrecidas por el Servicio de Atención a Personas Sordociegas (SAPSc); y un punto de encuentro semanal en la sede de cada Delegación Territorial. Más información en la web www.asocide.org.

FOAPS se constituyó en julio de 2007 con el apoyo de la ONCE. En la actualidad atiende a 323 personas con sordoceguera a través del programa de mediación en las áreas educativa y de interacción social. Cuenta con 90 mediadores y un equipo de gestión que hacen el mayor esfuerzo posible por llegar hasta el lugar en el que se relaciona habitualmente cada usuario del programa.

Recibe el principal apoyo económico de la ONCE y su Fundación y cuenta además en su Patronato con la representación de Entidades tan significativas como APASCIDE, ASOCIDE, CNSE y FIAPAS.

Desde FOAPS se atiende a usuarios de toda España. Sólo en 2013, ha destinado un presupuesto superior a 1.100.000 euros, con el principal objetivo de atender desde su programa de mediación a todos los afiliados a la ONCE con sordoceguera que lo soliciten, un grupo que alcanza un total de 1991 personas.

Es muy doloroso para nuestras entidades, entregadas a la atención específica a las personas con sordoceguera, que se presente un estudio en el que supuestamente participa España, en el que no se les tenga en cuenta para nada, ni siquiera para contabilizarlas como recursos específicos. Creemos que esta información tan sesgada puede ocasionar mucho daño a las personas con sordoceguera o las familias que, desorientadas y mal informadas, piensen que en España no hay ningún recurso para ellos, y no les quede más remedio que resignarse al aislamiento o marcharse de España buscando otros países en los que puedan aspirar a algún recurso específico.

En cuanto al número de personas con sordoceguera, entendemos que si se cambia la definición de sordoceguera, cambiará el  número de personas afectadas. Pero no entendemos que se establezca sin consensuar el dato de que en España hay 200.000 personas con sordoceguera, cuando esta cifra es muy superior al que hay en USA. No entendemos qué objeto puede tener crear esta confusión en la opinión pública, y más viniendo de una fuente de información que ignora que en España sí hay un sistema específico de atención a las personas con sordoceguera.

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