Una tragedia evitable

Hemos leído con estupor la noticia publicada recientemente sobre el proceso judicial contra una anciana madre que acabó con la vida de su hijo discapacitado de 64 años. Esta mujer, según refiere la prensa, “se dio cuenta de que ella también empezaba a tener problemas de salud debido a su edad y tomó la trágica decisión” de acabar con su vida y la de su hijo, sordociego y con problemas de movilidad. Pero aún más estupor nos produce la frase de la secretaria de una entidad (FESOCE) que dice representar a familias de personas con sordoceguera: “Yo haría lo mismo, no puedes dejar esa carga a sus hermanos”.

¿Cómo se puede hacer tal afirmación, y menos hablando en representación de una de las entidades que dicen defender los derechos de las personas con sordoceguera? Desde APASCIDE, Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera, queremos dejar bien claro que estamos totalmente en contra de esta afirmación, y nos parece ofensivo que se pueda defender en público. Lo padecido por esta familia es terrible, y sin duda merece nuestra compasión. Pero quitar la vida a una persona por ser discapacitada no puede ser justificado de ningún modo.

Desde hace más de 20 años en APASCIDE trabajamos para buscar soluciones y prestar apoyo a las familias de las personas que padecen esta discapacidad, y trabajamos con muchísimas familias de personas sordociegas.  Precisamente afrontar la vejez de los padres es una de las principales preocupaciones de todas las familias. Es un problema que vivimos todos los días, y cada día contactan más familias con nosotros por este motivo. Colaboramos con otras dos entidades a nivel nacional: FOAPS (Fundación ONCE para la atención de Personas con Sordoceguera) y FASOCIDE (Federación de Asociaciones de Sordociegos de España), y conjuntamente intentamos ofrecer soluciones a todos los casos que contactan con nosotros. Desde APASCIDE se consiguió abrir el único centro residencial para personas con sordoceguera que existe actualmente en España el Centro Santa Ángela de la Cruz, en las proximidades de Sevilla, y estamos trabajando en la construcción de un centro específico para personas mayores con sordoceguera. Además llevamos desde hace años programas de atención para personas con sordoceguera en toda España. Aunque desde nuestras entidades ofrecemos atención a muchos, todavía falta para llegar a todos y ofrecer todo lo que necesitan, pero seguimos luchando cada día, buscando ayudas públicas y privadas, y poniendo nuestras vidas al servicio de esta causa. Este es nuestro trabajo diario.

Las personas con sordoceguera padecen una discapacidad muy cruel, pero pueden ser felices, al igual que sus familias. Tienen derecho a luchar por la felicidad igual que todas las demás personas, a tomar sus propias decisiones, y sobre todo, tienen derecho a la vida. Sus vidas no nos pertenecen. Nos negamos a admitir que la sociedad acepte como buena la muerte por compasión de ninguna persona con discapacidad, cuando lo que debe hacer es ofrecerle la posibilidad de vivir con dignidad y que tenga la posibilidad de alcanzar una vida plena y feliz, disfrutando al máximo de sus capacidades. Y a su vez, las personas discapacitadas tienen la capacidad de hacernos felices a los que les rodeamos, sacando de nosotros lo mejor y haciéndonos mejores personas.

Esto que suena a retórico es una realidad que vivimos en primera persona. Si hay personas que se sienten identificadas con la situación descrita en esta tragedia, por favor, que no se dejen llevar por una idea tan injustificable. Que pidan ayuda, que se pongan en contacto con nosotros o con cualquiera que pueda ayudarlos. Existen soluciones, somos muchos los que estamos trabajando por ellos, y queremos que todos tengan la atención que necesitan. Defendemos el derecho a una vida digna y feliz de las personas sordociegas y sus familias.

Como madres, padres, hijos, hijas, hermanas, hermanos, y parejas de personas con sordoceguera, luchamos por sus derechos. Son personas tan dignas como todas las demás.

 

En Madrid, a 21 de febrero de 2018.

Dolores Romero Chacón

Presidenta de APASCIDE

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